Hacer visible lo invisible
La minoría más grande en México es la gente con discapacidad. Nos da por invisibilizar a este segmento, pero hoy traigo serie, cuento y entrevista para darles voz.
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Las discapacidades son mucho más comunes de lo que pensamos. ¿Pero cómo podemos entender a estas personas mejor? Fácil: escuchándolas. Hoy, por eso, traigo una serie, un cuento y una entrevista para ver a través de sus ojos.
Una serie 📹
No es fácil entrarle al tema de la discapacidad hoy en día. Sobre todo porque en la actualidad ponemos más atención en la empatía. ¿Cómo hacer comedia alrededor de la discapacidad sin caer en la estupidez?
Pues Ojitos de huevo es una serie cómica sobre un chico con ceguera llamado Alexis que quiere triunfar como comediante en la Ciudad de México. Lo acompaña quien fungirá de su manager, Charly, su mejor amigo que tiene parálisis cerebral.
Todas las peripecias que sufren son de risa loca y los capítulos ponen en evidencia lo poco que está preparada tanto la gente como la Ciudad para ayudar a personas discapacitadas. Que más allá de que tengan capacidades diferentes o las consideremos “especiales”, siguen siendo personas con sueños, aspiraciones y problemas comunes.
Puedes acceder a la serie en Netflix con este enlace.
Un cuento 🖋️
Maya
–¿Y qué voy a hacer yo con la niña todo el día tanto tiempo? –preguntó la abuela Martha.
–Es sólo una semana –respondió Verónica.
–Perdón, es que tu hija es ra-ra –dijo la abuela gesticulando en la última palabra, en silencio, para que Maya no la oyera. La niña de 10 años estaba absorta mirando la calle por el balcón.
–Maya tiene una discapacidad intelectual. Le cuesta trabajo entender algunas cosas y comunicarse, pero igual así se empiezan a llevar bien.
–O sea, ¿ya ves como la niña sí es re-tra-sada? –volvió a gesticular la abuela.
–Mamá… En buen plan, ahorita sí te necesito.
–‘Ta bueno, pues. Me las arreglo.
El primer día. Martha no se daba cuenta de lo rápido que daba indicaciones hasta que Maya le ladeaba la cabeza, confundida.
El segundo día, por primera vez, Maya inició una conversación.
–Abu, ¿cómo se llama? –preguntó Maya señalando las flores tristonas que tenía su abuela en la cocina.
–Margaritas.
–Como mi amiga.
Martha sonrió y siguió recogiendo la sala.
El tercer día, después de recoger a Maya y comer juntas, el silencio le llamó la atención. No hizo mucho caso hasta que vio que las margaritas ya no estaban en su lugar. “Triste escuincla”, pensó. Fue entonces que Martha empezó a buscar a su nieta por todo el departamento, sin éxito. Desesperada, le tocó a la vecina y esta le respondió que no había escuchado nada. Fue entonces cuando se le prendió el foco a Martha: “¡Las escaleras del balcón!”.
Martha subió hasta la azotea del edificio y vio a su nieta no sólo con las margaritas, sino con otras macetas a su alrededor, acomodándolas y cuidando la tierra. Estaba con otro niño del edificio, quien tenía más plantas con él.
–¿Y ustedes qué?
–Estamos haciendo un jardín –le dijo el niño como si nada. –Las margaritas necesitan más sol.
Martha tuvo que explicar a los residentes quiénes habían sido los ladrones de las plantas. Pero ella consiguió más semillas y tierra. Ahora la abuela pedía estar más tiempo con su nieta. Con el paso de los días, las margaritas se pusieron contentas, el jardín de Maya siguió creciendo. Y el número de personas que se quedaban ahí, en su mundo, también.
Una entrevista 🎤
“Esto para nadie es fácil, cada quien sobrelleva el duelo como puede. ¿Qué prefiero? ¿Sentarme a llorar o tratar de salir adelante? Yo creo que la segunda opción es mejor”.
Lizzi podría parecer una millennial como cualquiera: sube videos cantando, sale con sus amigas, trabaja, se hace cargo de su casa. Fue mi compañera desde el kínder. Pero su hija de 6 años, Reni, tiene un síndrome muy raro llamado DYRK 1A.
Para darte una idea, sólo 2 niños en México, incluyendo a Reni, están diagnosticados con esto. El abanico de síntomas que puede provocar el síndrome incluye problemas visuales, motores, del habla y de intestinos, convulsiones e incluso problemas para deglutir, todo depende del caso.
“Yo antes decía: ¿Qué hice mal?”, me dice Lizzi. “Luego supe que es de novo, es decir, no es por herencia. Además, Reni fue súper planeada. Fue un buen embarazo, no sufrí de náuseas ni nada”.
Aunque Reni fue prematura y nació con polidactilia (un dedito de más en el pie), no parecía ser una niña diferente a muchas otras. En sus primeros días de vida sí estuvo en el hospital porque tenía la cabeza chiquita. Y sí, uno de los síntomas del DYRK 1A es la microcefalia.
Lizzi se enteró del diagnóstico cuando Reni tenía 2 años.
“Yo veía a las bebés de mis amigas en redes. Que el bebé ya hace eso, ya hace eso otro. Y Reni no. Así dije: algo pasa. No está siendo como el promedio de los niños. Al año, ella no se sentaba, por ejemplo”.
Por eso, Lizzi tomó la decisión de meter a su hija a un CRIT sin diagnóstico. El papá de Reni no creía que su hija tuviera algo mal en ese entonces, pero Lizzi, que convivía con la niña 24/7 sabía que algo no cuadraba. Tras pasar por 4 meses en lista de espera, Reni se sometió a estudios genéticos.
En el ínter, Lizzi se quedó sola. Y la pregunta era: ¿cómo conseguir el financiamiento para estos estudios?
“Tuve que hacer rifas para sacar el dinero. A las personas sí les llega porque dicen «Chale, es una niña». Mucha gente me decía: «Si yo me gano el premio, ni me lo des, véndelo». La mayoría yo ni sabía quiénes eran. Y la verdad, 100 pesos te los gastas en unos pingüinos y una coca”.
Gracias al diagnóstico, Lizzi estuvo preparada cuando Reni tuvo su primera convulsión para llevar la evidencia al médico.
“Cuando me dijeron que podía tener convulsiones, yo ya estaba consciente. La primera vez que pasó sí me acordé, agarré mi teléfono y la grabé. Fue horrible pero no me fue raro”.
Reni hoy convive con otros niños en el kínder. No va todo el día ni todos los días.
“Lo ideal es que pueda ir a escuela regular porque imita a otros niños comunes. Llegará un punto en donde quizá sea necesario que vaya a una escuela especial. Pero hoy no”.
Y fue una odisea que una escuela regular la admitiera.
“Es bien complicado una escuela que te acepte niños con discapacidad. Es impresionante que tú como mamá tengas la necesidad de meter a tu hijo y no te puedan o quieran ayudar. Yo les decía: «A ver, además de lo que te voy a pagar de la colegiatura, pues le pagaré a un asistente de inclusión (antes maestra sombra)». Ya sé que no vas a poner a una maestra con seis niños y mi hija. Me respondían «Es que no puede estar nadie que nosotros no hayamos dado de alta en la SEP»”.
Reni necesita una asistente de inclusión porque no tiene control de esfínteres todavía y, aunque se vea más alta que sus compañeritos, ya va en segundo de kínder.
“Tiene corazón de bebé y trata de ser delicada para no lastimarlos”, dice Lizzi.
“¿Qué es lo más difícil de ser mamá de una niña con discapacidad?”, pregunto.
“Adaptarse a las etapas que van saliendo. Como mamá primeriza, no sabes ni qué onda, le agarras cierto ritmo, ¿y qué crees? La niña está más grande y tiene otras necesidades. Cuando pasó de leche a papilla me decían: «Los primeros tres días le vas a dar brócoli y casi casi si no se murió, le cambias». Ahora que está más grande, empieza como con los berrinches, es más selectiva. Le digo “Chido tu tiradero, lo vamos a recoger y dice «No»”.
Pero lo más difícil según Lizzi es saber si estás haciendo un buen trabajo como mamá: “¿Y si le hago más daño de lo que la estoy tratando de beneficiar?”, me dice.
Para las familias en esta situación, ella recomienda pedir ayuda. “No quiten el dedo del renglón con las terapias y los doctores. Si tú no lo llevas, pueden pasar cosas catastróficas”.
Ella ha ayudado a su vez a otras familias porque el doctor que diagnosticó a Reni a veces pasa su contacto.
“Por lo caro, la gente no sabe cómo hacerle. Les digo «Yo te ayudo. Vamos a hacer rifas y considera los viáticos para que no estés apretado»”.
A la gente común nos pide ser más empáticos. “El no juzgar en las situaciones que te digo. Te juro que hasta una mirada fea en el súper desanima”.
Lizzi no sabe qué pasará en el futuro.. “Aquí es como échale ganas, llévala a terapias y ver qué tanto avanzas. Yo como mamá sola pues es de_ a ver de cómo le hacemos y trabajar constante para hacer lo más que se pueda”.
Hay un grupo de Facebook de familias con personas que tienen DYRK 1A. Aunque Lizzi reconoce que en países desarrollados hay más facilidades, las otras familias le ayudan a tener esperanza.
“Qué chido cuando ves personas en este grupo trabajando en el Walmart, no sé de qué trabajen, pero dices, qué bueno, que hasta él se siente útil. Como mamá decir «Todo el trabajo que me costó y ya por lo menos hace otra cosa que estar en la casa y no estar conmigo todo el tiempo, todo el tiempo». Espero que Reni pueda ser algo así.
Un meme 👾
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Con cariño libre de virus,
J. McNamara, aka Geeknifer.
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